Die Stiftung Bunter Kreis begleitet Familien mit Frühchen und schwerkranken Kindern
Wenn plötzlich alles anders kommt
Mit nur 520 Gramm kam Lino viel zu früh auf die Welt – eine kleine Handvoll Leben.
In der 24. Woche einer normalen Schwangerschaft glaubten seine Eltern noch so viel Zeit zu haben: für die Hausrenovierung, den Umzug und die Vorbereitung auf die Geburt. Doch von einem Moment auf den anderen war alles ganz anders . . .
Lino musste mit Notkaiserschnitt geholt und im Inkubator beatmet werden, brauchte mehrere Bluttransfusionen. Sein Leben hing am seidenen Faden. „Es war ein Schock für uns“, sagt Linos Mama. „Wir hatten solche Angst um Lino und waren völlig überfordert. Wird Lino überleben und wenn ja, mit bleibenden Schäden?“ Lino war zwei Monate auf der Intensivstation und zwei weitere auf der Neonatologie, bevor er – gesund – nachhause durfte. Ein kleines großes Wunder, so die Ärzteschaft an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Augsburg.
Hilfe in schwerer Zeit
In all der Zeit und auch nach dem Klinikaufenthalt stand der Bunte Kreis Augsburg den Eltern zur Seite. „Noch bevor wir überhaupt realisierten, wie dringend wir Hilfe brauchten, standen uns eine Kinderkrankenschwester und eine Sozialarbeiterin vom Bunten Kreis zur Seite“, erinnert sich Linos Papa. „Sie nahmen sich im turbulenten Klinikalltag Zeit, Befunde zu erklären, halfen bei der Milchpumpe und machten uns Mut und Hoffnung.“ Und Linos Mama fügt hinzu: „Auch zuhause wäre ich ohne die Hilfe vom Bunten Kreis so hilflos gewesen. Nach der Hightech-Versorgung in der Klinik Lino alleine versorgen zu müssen, war eine Herausforderung. Bei den Hausbesuchen half die Nachsorgeschwester bei Fragen zur Pflege, gab Tipps beim Stillen, hatte ein Auge auf Linos Gewicht und seine Entwicklung.“
Sozialmedizinische Nachsorge
Seit über 30 Jahren begleitet der Bunte Kreis Familien mit früh- und risikogeborenen sowie chronisch, krebs- und schwerstkranken Kinder in ganz Bayerisch-Schwaben, ausgehend vom Nachsorgezentrum in Augsburg und den Standorten in Memmingen und Kempten. Die sozialmedizinische Nachsorge wurde auf Initiative des Bunten Kreises Augsburg zur Regelleistung und ist inzwischen im Sozialgesetzbuch verankert. Eine wissenschaftliche Studie hatte belegt: Die Nachsorge hilft den Familien – sie erhöht den Informationsgrad der Eltern, reduziert die Belastungen der Familie und verbessert die Entwicklungschancen für das Kind. Sie senkt zudem die Gesamtkosten durch reduzierte Klinikliegezeiten und weniger Arztbesuche. Denn gerade erst entlassen, sind schwerstkranke Kinder oft nach kurzer Zeit zurück in der Klinik, weil die Eltern mit ihrer Versorgung überfordert sind.
Von Anfang an
Bei der stationären Begleitung von Eltern früh- und risikogeborener Kinder arbeiten die Uniklinik Augsburg und der Bunte Kreis eng zusammen. Dabei gilt die Devise „von Anfang an“. Die Bewältigung der Frühgeburt mit Themen wie deren Akzeptanz, dem Umgang mit Trauer und Schuld bis hin zur Verleugnung ist eine wichtige Starthilfe für die Bindung zwischen Eltern und Kind. Der Bunte Kreis unterstützt den Beziehungsaufbau, berät bei Fragen rund ums Stillen, verleiht bei Bedarf Milchpumpen und kann bereits in der Klinik den späteren Versorgungsbedarf vorbereiten sowie verordnete Leistungen koordinieren und bei sozialrechtlichen Fragen unterstützen. „Der Bunte Kreis vereinte für uns alle Hilfen – pflegerisch, psychologisch und auch bürokratisch“, so Linos Papa. „Ich wäre psychisch überhaupt nicht fähig gewesen, zu entscheiden, wann ich Elternzeit beantrage und wie.“
Der Bunte Kreis vereinte für uns alle Hilfen – pflegerisch, psychologisch und auch bürokratisch
Die ganze Familie im Blick
Damit betroffene Familien die Hilfe erhalten, die sie brauchen, bildet der Bunte Kreis multiprofessionelle Teams aus den Bereichen Pflege, Medizin, Sozialarbeit sowie Therapie und arbeitet dabei nach dem Prinzip Case Management. Umfang und Dauer der Unterstützung orientiert sich individuell am Bedarf der Familie. Das Team entscheidet in den Fallbesprechungen: Was braucht die Familie – das erkrankte Kind, die oft schwer belasteten Geschwister und die Eltern?
Wie etwa bei Jan (2), der vermeintlich gesund zur Welt kam. Wegen Atemproblemen wurde er mit Sauerstoffgerät und Überwachungsmonitor nach Hause entlassen. Eine Nachsorgeschwester des Bunten Kreises unterstützte die Eltern zuhause. „Und in Notfällen konnten wir sie anrufen. Wie oft hätten wir sonst in die Notaufnahme fahren müssen“, erzählt Jans Mama. Gerade als die Eltern alleine zurechtkamen, erfuhren sie, dass Jan an einer besonders schwer zu behandelnden Form der Epilepsie leidet. Es brauchte Monate, bis er mit Hilfe von Medikamenten und spezieller Ernährung gut eingestellt war. Der nächste Schock für die Eltern: Jan leidet zusätzlich an einer sehr seltenen Erkrankung, die das Gehirn beeinträchtigt. „Wir wissen nicht, wie wir ohne den Bunten Kreis durch diese schwere Zeit gekommen wären. Schwester Vanessa half uns bei allen Fragen und Problemen und war immer für unsere Sorgen und Nöte da. Das gab uns Kraft und Hoffnung“, sagt Jans Papa dankbar. Mit in der Familie war die beim Bunten Kreis auf Epilepsie spezialisierte Sozialpädagogin. Sie informierte die Eltern auch zu sozialrechtlichen Ansprüchen, unterstützte bei Antragsstellungen für Schwerbehindertenausweis und Pflegegrad und vernetzte die Eltern mit wichtigen Anlaufstellen wie dem familienentlastenden Dienst.
Ganzheitliche Begleitung
Gerade ist Jans Zustand stabil, der Bunte Kreis hat sich aus der Familie zurückgezogen. „Doch die Eltern wissen, sie bekommen immer Rat und Hilfe. Unser Team kennt ihr Kind und den Krankheitsverlauf. Allein dieser Rückhalt ist so wertvoll für sie“, sagt Tanja Trettenbach, Einrichtungsleitung Bunter Kreis und Nachsorgeärztin. Diese umfangreiche sozialmedizinische Nachsorge ist ein wichtiges Angebot für betroffene Familien. Der Bunte Kreis geht dabei weit über die von Krankenkassen finanzierte Leistung hinaus – und finanziert wichtige Hilfen über Spenden, wie Angebote für Geschwisterkinder, Hippotherapie für das erkrankte Kind, eine Stabilisierungsgruppe für traumatisierte Eltern oder inklusive Familienangebote – damit den schwer belasteten Familien das Leben in ihrer schwierigen Situation gelingt.
Der Bunte Kreis begleitet betroffene Familien individuell nach ihrem Bedarf und so lange es erforderlich ist.
“Schwester Vanessa half uns bei allen Fragen und Problemen und war immer für unsere Sorgen und Nöte da. Das gab und Kraft udn Hoffnung”, sagt Jans Papa.
Sozialmedizinische Nachsorge beim Bunten Kreis
Nachsorge für Früh- und Neugeborene mit chronischen und schweren Erkrankungen
Ulrike Altinsoy-Braune, 0821 400 4910, ulrike.altinsoy-braune@bunter-kreis.de
Nachsorge für Kinder (> 1 Jahr) und Jugendliche mit chronischen und schweren Erkrankungen
Achim Saar, 0821 400 4899, achim.saar@bunter-kreis.de
Nachsorgeteam Bunter Kreis Memmingen
Isolde Gröber, 08331 6907 661, isolde.groeber@bunter-kreis.de
Nachsorgeteam Bunter Kreis Kempten
Hedwig Wegscheider, 0831 9601522027, hewig.wegscheider@bunter-kreis-allgaeu.de
Infos zur Stiftung Bunter Kreis und den Angeboten: www.bunter-kreis.de
Tanja Trettenbach
Einrichtungsleitung Bunter Kreis und Nachsorgeärztin